关于《最后的宣战》的后续报道:我是艾滋 我要说
一个艾滋病毒感染者的最后宣战
我是艾滋 我要说
美国艾滋病毒感染者亨利· 尼科尔斯:
我决定把公开我的hiv阳性作为我高级童子军生涯的一部分。我在学校和社区接受关于艾滋病的教育,并告诉每一个人我有艾滋病。我已经和这种病毒斗争了近十年。我并不觉得自己是个牺牲品。我只是个身染病毒的人。我的长期计划很简单:2008年,我要去参加总统竞选。
photo by carolyn jones
摘自《光与影》杂志
如果有一天,我的手破了,我去医院包扎,我可以坦然地对医生说:“我是hiv携带者,请注意消毒。”而医生和其他病人都能很平静;如果有一天,我去理发,我对理发师说:“我是hiv携带者,请注意消毒。”而理发师和其他客人都能很平静。那一天,就是我们的节日!
■ 背景
网上那个艾滋病孩子——家明
7月12日起,《最后的宣战——一个艾滋病感染者的手记》开始在“榕树下”连载。写它的人二十几岁,叫黎家明。
不是小说,是他的亲历。去年一个冬夜,一次酒醉,他被同事拉去一个洗头房。在那里,他有了此生第一次也是惟一一次性体验。两个星期后,他开始持续低烧,身上出现红斑。到医院检查,他被证实感染了艾滋病毒。
6月27日,他打电话到网站。而后网站用了15天时间打电话给他的医生和协助治疗的有关人员查证是否确有其事。而后,12日,他的故事在网上开篇:“我不知道我和我的朋友们的事情是否可以在‘榕树下’发表。我们注定了很快就要离开,没有回头的路!而在最后的日子里,我们不得不违心而艰难地回避爱情和亲情,因为我们不忍心伤害自己的爱人和亲人!我们用最快的速度学会默默地舔舐孤独和绝望,期待着一个体面的葬礼和科学的奇迹!”
短短两周,上网浏览的人次多过10万。
人们开始议论着“网上那个艾滋病孩子”,很多人叹息感慨,也有人纵声斥骂:“我们为什么要同情一个嫖客!”
而今,各路媒体摆开掘地三尺的架势在找他。可二十多岁的家明,拼命想要退回到人海的最深处:“我跟陆幼青不一样。陆幼青可以在阳光下跟人说他的病,可我不能。陆幼青可以坦然选择死,而我,却还想活下去!”
初闻黎家明的事,是上周末浏览“榕树下”,在那里,他的文字真实而痛楚。
于是想跟他聊聊。22日晚,想尽办法终于和他取得联系。来电显示上那个区号让我知道,他这是又在四处求药的路上。“不断的长途奔波,已经让我身心疲惫不堪。看着自己简单的行李中,那也不知道有效没效的药,泪水情不自禁流下来:到什么时候,要到什么时候我才可以停下来?”这是他写在《手记》里的话。
跟他在电话里谈了很久,终于等到他说,接受采访可以,但不能拍照,我说好;他又说不要录音,我想了想,行;他说最好也不见面,我咬咬牙,同意;可他最后又犹豫了:让我再考虑一下。
那之后,是那个夜晚最漫长的五分钟。等到手机再次响起,听到从远方那不断有汽车驶过身畔的公用电话亭里传来年轻的声音:“我是家明……”这一刻,竟是我有些惴惴不安了。
■我不想这个时候了还去欺骗别人
□记者:这是我第一次读到艾滋病感染者自己写的东西,但为什么是在网上?
■黎家明:如果我父母已经去世,如果这个世上再没有亲人我要保护的话,我也许可以很大胆地站出来,拍照片、作采访,什么都无所谓。但是不行,我做不到这点,我绝对不能让父母知道我的病,这是我为父母能尽的最后一点孝心。
我对其他媒体并不反感,但是我不知道你们会把这件事处理成什么样子。陆幼青最后不也不得不面对媒体曝光后一些意想不到的后果吗?
□记者:你在《手记》里谈你这样做的初衷:“如果因为我的文字,可以让一个人知道起码的艾滋病防治的事情,远离高危行为,那我的文字就是有价值的。能用公开我一条命的悲哀,换回一个年轻健康活泼的生命,那我做的就是有意义的。”很多人不能理解,一个陷入你这种境遇的人应该是自顾不暇,怎么可能还有心思来做这样的事情?甚至由此质疑你的经历根本就是假的。
■黎家明:我现在的确时时面临很多打击,这打击来自检测报告、来自高额的治疗费用、来自社会的歧视,经常能将人推向崩溃。可是,就像路上有颗铁钉,有人踩上去了,扎破了脚,很疼,流了很多血,他也许会清理好伤口后默默往前走;而有的人,他会在旁边立一块牌子,用自己伤口的血写上: “小心。”我现在做的就是竖这样一块牌子,因为这个钉子是我拔不掉的。
□记者:有没有想过,也许比起那些因为输血之类原因感染上艾滋病毒的人,你来做这样一件事要更难一些?在有些人看来,他们更无辜一些,更容易被人同情和接受。
■黎家明:在留言板上看那些骂我的帖子看得多了,我也想过自己是不是太傻,为什么一定要写自己是因为这个原因感染的,不可以找个其他理由吗?这样应该会有更多的同情,有更多称赞的声音吧?但是我不想这个时候了还去欺骗别人。
■同胞,不要对我们太残忍
□记者:你手记里有一句话:“不要歧视和厌恶我们,我们已经用年轻的生命做了代价。”可是一直以来有一种观点始终存在:有罪错的人就不应该得到同情,他们就该得到惩罚,对他们无情是符合正义的。
■黎家明:现在bbs上很多话已经不是在对我犯这样的错误进行攻击了,比如有人说:“让他死吧!”还有的说:“应该快点死!”我想这对于同胞而言,太残忍了吧?即便是一群小狗,如果其中一只病了,其他小狗不会去咬死它,也不会把它抛弃。为什么人群中却会发生这样的事?
我希望不要把艾滋病毒感染者或病人想得那么丑恶,我们就像那些知道自己不行了的大象一样,会自己脱离群体,找到一个角落,安静地死去,自己消失。我们中的绝大多数也的确是这么做的。能做到这样已经很不容易了,你可以不理解,但是希望你不要去伤害。
□记者:会不会有一天这些会让你心寒到放弃继续做你现在的事?
■黎家明:有一位护士留言说:我希望全世界都能看到你这篇文章,我是学医的,知道只有了解艾滋病才能远离它。医务工作者能理解我,这代表了一个群体;另外那些和我犯过同样错误但没有被hiv袭击到的人,他们在留言中说:太可怕了,以后我再也不会那么做了。这也代表着一个群体;还有一类人就是骂我骂得最狠的那些人,他们看我的文章也许比谁都仔细,他们当然会更小心这个问题。从这个意义上说,他们也是受益者。而因为他们的骂,又会有更多的人去看,去思考,然后他们也可以免受这种灾难性的痛苦,这有什么不好呢?
■最后我可能还是会选择自杀
□记者:你现在的状态,让我觉得你比很多人都健康和坚强,我没想到会听到你笑。采访你之前,我以为你会掉眼泪,甚至哭天抢地。
■黎家明:我也会的。我说过:“在我们这个年纪,面对这样的疾病,做到心如止水太难。至今,我也不想做一个眼中没有生死的人。”坦白告诉你,最后我可能会再次选择自杀。我绝对不会躺在床上等着死亡自然降临,这对生命是一种不尊重。为了保护父母,我会把它制造得像个意外,这样的话打击会小一点,会在他们可以承受的范围之内。
□记者:你现在身体情况怎样?
■黎家明:我现在在一个小城市,安静地工作和生活,一个人住,为了不传染别人。但我并没有像先前的报道里说的和家人断绝联系。我的身体情况越来越不好,病毒已经超过鸡尾酒疗法的治疗标准10万多,体重没有原因地减少了10%,淋巴也肿了……情况就是这样,似乎触摸得到自己的命运,又有些看不清楚。
□记者:希望我们为你做什么吗?
■黎家明:我对你惟一的希望,无论你在和我说话时有什么感受,不管你怎么去写你的文章,我希望你的调子是积极的,让看的人觉得我们是负责任的。我是一个自己犯错、自己承担的普通人,我愿意去帮助每一个我能帮助的人,这才是我的真实状况。
■采写/本报记者 曾鹏宇
感谢“榕树下”网站大力支持
编者的话
感谢曾鹏宇完成这篇访谈。
从上周五开始,我们曾一起努力和等待,想得到一个与黎家明面对面坐下来的机会。但最终我被选择掉了,他甚至不跟我通一次电话。
他忌讳我的性别。一个陌生女人能对他染病的那个原因接受到什么程度?他没有信心,索性放弃尝试。
我由此知道在这个二十多岁的男孩儿心中,罪错感有多重,他无时无刻不在感到的悔恨有多重。而今他做出了大家眼中勇敢的事,他让大他几岁的曾鹏宇觉得他“健康和坚强”,但是内心深处,他根本从来就没有放过他自己。
于是网上那些直斥他“活该”、要他“去死”的声音听来就更加惊心。
我们选择了美国艾滋病毒感染者亨利·尼科尔斯的照片来做这篇访谈的配图,因为我们觉得,他像我们想象中家明的样子,年轻纯洁,会犯错也能担当。只是,亨利能这么阳光地面对镜头,而家明不能,曝光会让他失去工作,可他需要钱来治他的病;亨利可以有万丈雄心,计划“2008年去参加总统竞选”,而家明,他只是孤独着,拼命想活下来。
这是家明的错,还是我们的错?
这些日子,喜欢一首歌叫《后来》:
后来,我总算学会了如何去爱,可是你早已远去消失在人海。
后来,终于在眼泪中明白,有些人一旦错过就不再……
需要多少年,有一天再想起家明,我们都会是这样的心情?