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中国防艾ngo十年坎坷路

  作为一个同性恋志愿者,阿强也曾在街头发放安全套,拉同志去做hiv检测。他渐渐意识到,这些下半身的管控是起不了根本作用的,“一个内心压抑、活在灰暗世界里的人,是不那么在乎自己的身体健康的”,同性恋者应该被当作一个有上半身的“人”来看待。

  11月28日,复旦大学国际艾滋病日专题研讨会上公布的消息称,性传播已成为艾滋病在中国传播的主要途径,2011年该比例达到了81.6%.复旦大学病原微生物研究所所长姜世勃指出,2004年之前中国的艾滋病主要是通过输血和吸毒感染,但2004年之后,性传播速度急剧上升,已成为艾滋病传播的主要途径。

  在防治艾滋病和保护人权的这个领域,从2000年以来出现了一大批艾滋病活动家及其社区草根组织,它们大多都是中英项目、全球基金等国际组织进入中国后培育和催生出来的,以同性恋活跃人群小组为绝对的主导。

  而全球基金在中国的管理体制却又恰恰抑制了这一领域草根组织的自主性和成长,它的撤出似乎正逢其时,我们真正的社区草根组织似乎也已在路上。

  领跑的艾滋病ngo

  今年的“艾滋病日”快要到了,孟林的工作日程又开始紧张起来。他一边要同全球基金的审查官员见面讨论草根组织参与面临的问题,一边还要去清华大学创新与社会责任研究中心讨论创办一个社会企业的可行性,去社科院李楯教授家里商量完“全球基金”在中国的回顾报告之后,又赶着去参加一个公共卫生领域n g o的研讨会。

  他是民间的中国艾滋病病毒携带者联盟秘书处的负责人,中国全球基金项目国家协调委员会(ccm)以社区为基础的n g o代表,曾经的爱之方舟感染者支持组织的负责人,同时也是自1995年发病以来,就被医生和一些病友口口相传为生命奇迹的艾滋病人。

  他和中国人民大学潘绥铭教授等合作的《中国艾滋病草根组织生存状况调查》,在经历了1年访问26个省100多家机构之后,暂时还未能获得发表,“草根组织内斗的情况写得过多,容易让人产生这个领域复杂、混乱的印象”。

  11月27日这天,有官方参加的公共卫生领域n g o的研讨会,也有人提出这个问题,孟林用“这是n g o发展初期的自然生态”来回应。

  即使如此,当天的研讨会还是艾滋病领域的n g o唱主角,“这个领域的草根组织尽管相对封闭,但从规模到参与国家计划的层次,都走在公共卫生领域的最前面”,孟林说。

  “在中国乃至全世界,都没有一个疾病能花掉这么多的钱。”李楯计算,全球基金承诺给中国三大疾病18亿美元不过没完全兑现,中央财政也每年也投入10亿元防艾资金,加上地方配套就是20个亿。这个领域的“特殊待遇”除了国际资金的大额援助外,还体现在就一种疾病来说唯一一个国家级的《艾滋病防治条例》的出台,联合国专门为一种疾病设立的艾滋病规划署,以及全世界专设的艾滋病日。

  上世纪80年代中国提出“筑起一道新的长城拒艾滋病于国门之外”,认为艾滋病还是由资本主义腐朽社会造成的,但1985年就在云南瑞丽发现了100多例因吸毒感染艾滋病的病人,于是提出“严厉禁娼禁毒”,进入90年代开始在河南的卖血输血人群中发现大量感染者,于是1998年颁布和实施了《献血法》以及血站、单采浆站的管理条例。

  直到2003年、2004年,国家主席胡锦涛、国务院总理温家宝探望艾滋病人,并提出“四免一关怀”政策,才体现了中国承认有艾滋病和关怀其感染者的价值转向,并于2006年出台《艾滋病防治条例》全面保护。

  参与了这一领域多项政策制定的李楯发现,艾滋病传入中国和中国的改革开放重合,2000年以来国际艾防组织的进入,尤其是2006年全球基金的到来,催生了大量草根组织,尽管它们的独立性存疑,但多少都和人权保护、公民社会交织在一起。

  10年来,吸毒感染人群、卖输血感染人群、同性恋及其感染者群体中陆续出现了做艾滋病干预的n g o和维权代表,这些艾滋病活动家和民间组织的成长史,是一条遍布荆棘的坎坷路,他们的出发不仅源于对一种病毒和孤独的恐惧,更多地源于对一个平等、自由社会中的种种权利的渴望。

  脱掉“白大褂”的云南戴托普

  11月4日凌晨,41岁的云南戴托普药物依赖治疗康复中心副主任王晓光因癌症晚期在昆明病逝。这位1998年就投入到帮助吸毒人群防治艾滋病的先行者和代表人物,同时也是全球基金中国艾滋病项目非政府组织工作委员会的代表,中国药物滥用者服务组织工作网络的负责人。

  “艾滋病感染者、同性恋群体、性工作者、药物滥用者,为其防艾工作服务的草根组织都有自己的网络。王晓光去世后,谁来负责药物滥用者的网络很成问题。”孟林说。草根组织成长的初期,这种能平衡各种关系的联盟代表型人才尤其可贵。

  1989年,中国首次在云南瑞丽的吸毒人群中检测发现了成批的h iv感染者。此后一直到1994年,中国才从坚称“无毒国家”、“无艾滋病国家”过渡到承认“云南边界等少数地区有使用毒品的情况”。中国改革开放后第一个戒毒机构———昆明市药物依赖性治疗康复中心也于1989年成立,隶属于云南省精神病院,杨茂彬当时是中心的一名医生。

  中心在最初5年里收治了3000名吸毒者,但复吸率100%无一例戒毒成功。1994年,悲观透顶的杨茂彬被单位送去纽约的美国戴托普(d aytop)治疗社区机构学习,经费由美方资助。他一到那里就明白原来的干预模式“整个儿都错了”。

  最失败的地方就在于“我们以医院和医生的名义来做这个事,戒毒者进来后都认为自己不用承担责任,交给医生就好了”。美国戴托普的治疗社区告诉杨茂彬,“戒毒先是个社会问题,而不是医学问题”。

  最让他受触动的,还是那里的工作人员大多都是戒毒成功者,而且所有工作人员每天都和戒毒者吃住在一起。那是个社区或者说大家庭,而不是个医院,戒毒者在清洁、厨房、修理等功能性的小组里轮换,每天早中晚都有讨论会、对质小组等让大家激烈地交流,每个人都清楚自己在这个家庭中的权利和责任。他明白了必须“先从心理上触动他们生活价值观的改变,然后才能真正建立戒毒的信心和决心”。

  回来后他在中心里推广戴托普的做法,戒毒者很喜欢这个模式,医生们接受起来却很困难———把戒毒者当成家庭成员一样,还要同吃同住,做小组活动,没几个人愿意这样干,医院最后也把中心的工作停掉了。

  1998年,杨茂彬从医院出来,自己招兵买马,几个工作人员一起凑了十几万元钱,租了房就干了起来。“刻意撇清了和政府的任何关系”,起了个名字就叫“云南戴托普药物依赖治疗康复中心”,录用的工作人员中很多就是戒毒成功人员,云南戴托普终于脱掉了“白大褂”。

  到1999年,因为治疗效果好,这个机构开始接受国际组织和省内卫生行政部门的参观,“说我们没办执照非法行医,我们就到卫生部门办了一个民办医疗机构的证,2009年去省民政厅注册了民非组织”,杨茂彬说。

  2000年因为中英项目的展开,云南戴托普开始做艾滋病干预项目,在云南甚至全国都开了n go参与艾滋病防治的先河。然而在戒毒者中检测出艾滋病感染者之后,“病人一下子全跑光了,收入急速下降,机构差一点就要崩溃”。

  治疗艾滋病的鸡尾酒疗法发明人———美国专家何大一支持云南戴托普的艾滋病队列研究,为其工作人员支付工资,机构后来也慢慢在中美项目、全球基金、美国开放社会研究所、香港等组织那里找到项目和资金,得以渡过难关,从2003到2005年开始大范围地做艾滋病干预项目。

  不过,那时非政府组织做艾滋病干预还涉嫌违法。“我们做美沙酮替代、针具交换、发放安全套,公安部门特别反对。”杨茂彬说。

  美沙酮是一种麻醉药品,医院才能开方,云南戴托普提供美沙酮甚至会被公安视同“贩毒”。吸毒者到中心换取清洁针具,经常被候在门外的警察抓个正着。在出租车上发放预防艾滋病的小册子和安全套,也有“鼓励嫖客性行为”之嫌。

  国际组织催生的成都同乐

  2000年时,王晓冬和男友在成都开同志酒吧。之前有10年的时间,他和很多同性恋者一样都陷入深深的痛苦,既不敢告诉别人自己的身份,也不知道其他的同性恋者都在哪里。

  1997年从重庆迁到成都后,他摆脱了一些家庭的压力,开始接触到一些同性恋者。经营酒吧后,他开始希望也能帮助一些同性恋者更正确地认识自己。

  2002年四川省社科院的学者到酒吧找到王晓冬,希望能针对他这里的男同做一个艾滋病防治需求的调查。这个调查是艾滋病中英项目支持的。

  王晓冬觉得这是特别好的一件事情。“这个群体很少得到主流社会关心,这个调查会成为一个开始。”他积极发动同志朋友们来参与,大家很快建立起一个小组,取名“成都同志关爱小组”。

  当时大家并没有想到要做艾滋病防治这一块,因为并不清楚艾滋病在这个群体中的状况。“而想起压抑的生存环境,大家觉得更需要的是建立起身份认同,为更自由和平等的生活去抗争。”

  关爱小组建立后,第一件事就是开通了同志热线。到2003年,就获得了四川省卫生厅下面的中英项目办的第一个艾滋病同伴教育项目。

  四川省卫生部门很早就建立了分工合作的机制,疾控中心只提供最新皇冠会员网址的技术支持和监督评估,不会直接去做艾滋病干预,比如检测就做实验室,让社区小组去做现场动员。

  执行中英项目的最初两年,王晓冬一直在四川省卫生厅和中英项目办的推动下,学习项目的管理。将项目的管理工作也交给草根组织去做,一定程度上也是中英项目的一个要求。

  比如关爱小组做社区同伴教育就有自己的一套。过去cd c(中国疾病预防控制中心)和大学大多是像做性工作者那样做小组访谈,王晓冬等提出来同志不像“小姐”,他们分布更广泛,更生活化,很难集中在一个场所来培训。最好的方式就是利用他们自己的社交网络来做,比如朋友圈的聚会和互联网。这个提议最终就变成了一个综合化的同伴教育项目方案。

  中英项目办还请来国内首位在男同中进行大规模艾滋病干预的专家张北川和自己的财务管理人员等给关爱小组做培训,到2004年,王晓冬离开同志酒吧,找志愿者等筹了10万元钱到工商局注册了成都同乐健康咨询中心,并全职工作。去民政局注册没能成功,四川同乐也成为四川艾滋病防治领域第一个独立的草根组织。

  到2006年四川、云南的中英项目结束,同乐也压力陡增,他们面临的困惑是“资助方没了,小组还需不需要存在下去”?争论后的答案是肯定的。

  于是他们开始主动和新来到中国的全球基金、中默项目、卫生部的国家防艾社会动员项目等联络,拓展筹资渠道。结果2007年,他们拿到了100万元项目资金,项目领域也从同伴教育拓展到感染者关怀、咨询检测和草根组织能力建设等。

  四川省通过招标给草根组织的国际项目,到2006年还只有成都同乐一家,但是全球基金第五轮、六轮开始动员社区草根组织来执行项目,“所以到2007年的全球基金第五轮项目,艾滋病领域的草根组织就像雨后春笋一样突然冒了出来,大多都集中在男男同性恋群体里,开始申请项目”,王晓冬说。

  这些草根组织中不乏cd c人员等自己在下面成立的一些“假”组织,良莠不齐。全球基金在中国的项目交给国家和地方c d c去执行,资金全部在c d c主导下完成分配,全球基金只规定一定比例向社区草根组织招标。“因为cd c的资源优势,2007年之后,这些草根组织大多走上了越来越公共卫生化和工具化的道路。”孟林说。

  他看到社区同伴教育的魅力变成了医生教育,过去的志愿者也开始穿白大褂,变成了半个公共卫生专家和医生,感染者张口就叫“大夫”,甚至都不知道他们是和自己一样的感染者。

  “cd c注重的是发多少安全套、做多少次外展、发现多少感染者、动员了多少人去做检测等指标,草根组织为了竞争资源努力贴近这些指标,逐渐就和社区产生了距离。”

  幸运的是,因为四川省卫生部门给草根组织相对宽松的环境,成都同乐得以朝社区型组织的方向茁壮成长,他们至今已建立起一支400多人的志愿者队伍,可以在感染者人群的服务工作中更加地贴近社区的需求。

  感染者联盟的成立

  2004年之前,艾滋病感染者孟林还管理着几个企业,同时小心隐藏着自己的身份,躲在窗户后面打量艾滋病领域最早的几位活动家———爱知行的万延海、红树林的李想、爱之关怀的托马斯等,“没有勇气站出来加入感染者的人群”。

  后来他才知道,2004年国家在艾滋病问题上的转向,让中英项目找到他的主治大夫———佑安医院的徐莲芝,鼓励他及其他一些感染者出来为病友们工作。

  此时孟林吃的抗病毒药物已经产生了耐药性,国内又买不到二线药,国家也刚刚启动“两免一关怀”为艾滋病人提供免费药物。

  “出来做些知识性的工作,也寻找些解决耐药问题的机会。”徐莲芝的这个建议很有说服力。随后的几年,中英项目、加拿大公民社会项目等都开始有意识地培养孟林等人去开展工作。

  2005年加拿大公民社会项目“我们的声音”摄影展,继湖南、四川之后来到北京,孟林被动员作为感染者代表在新闻发布会上发言。准备了帽子、墨镜的他,发言的片段最终被一家电视台未经处理就播出了。为此他离开了公司,被迫成为防艾领域的一名全职工作者。

  实际上从2004年他一走出来开始做工作,就觉得自己“被卷入了一个怪圈”,处处碰壁。2004年国家cd c要在网站上开一个论坛,艾协、健教所、世卫组织和联合国艾滋病规划署等多部门合作,也需要感染者的参与。孟林被请来管理论坛,他取名“爱之方舟”,就是要体现“感染者在其中的主体性”。

  尽管如此,这名艾滋病感染者在国家c d c的食堂准备吃饭时,却被告知“不能在这里用餐”。孟林随后在论坛上发表《反歧视,谁在口是心非?》的帖子,结果一发表就被删除。

  随后他在艾协的帮助下,把办公室挪到了佑安医院感染科的病房,并接手了加拿大公民社会项目中的《我们的声音》杂志,《反歧视,谁在口是心非?》成为开篇文章。

  和基金会的合作并不顺畅。2005年乐施会找到孟林送他出去培训,这年7月“爱之方舟”主办了中国感染者治疗药物倡导会议,针对一线和二线药物,成立了治疗药物倡导网络,会上要分区域选出10位倡导人员。“可能因为我过于冒进,提供资助的乐施会最终没有采纳我们选出的人选,而是自己重新选定了4个人选。”孟林说。

  孟林觉得自己当时陷入了一个无力挣脱的困境里,他不想做一个“御用的感染者”,所以当商议建立一个中国的感染者联盟时,他觉得是找到了转型的机会。

  2006年11月4日-7日,四川、广东等七大行政区域的17个组织24个代表在北京召开首次中国艾滋病感染者网络化工作会议,李想、托马斯和孟林等为发起人,会议产生了中国艾滋病病毒携带者联盟的秘书处,孟林为秘书处协调人。

  联盟成立后,主要由美国福特基金会和联合国艾滋病规划署提供资金支持。不过“大家大多因为感染者身份走到一起,还缺少共同理念和沟通机制”。

  2008年孟林等到清华大学n g o研究所听课,开始跳出艾滋病领域,对公民社会和n g o有了深刻反思,“明白一个沟通机制的重要性,过去个人色彩太浓,做n g o不像企业,自己拿出一个计划就可以让员工去执行”。

  联盟成立后,2007年就开始做药物倡导,就抗病毒二线药物向卫生部、药监局递交联名信;针对社区组织公卫化的倾向,2008年在哈尔滨组织了无主题项目招投标现场会;2008年,还在福特基金会支持下,和潘绥铭团队一起开始中国感染者和草根组织生存状况的调查。

  就调查中发现的感染者“手术难”的问题,今年5月联盟向卫生部提出了政策建议报告,并召开新闻发布会,60多家媒体到场。

  报告发布前,联盟曾邀请国家cd c性艾中心政策研究室研究员曾刚和红丝带论坛工作人员来一起讨论,就“取消定点医院、加大拒诊监督检查力度、完善感染者投诉”3条建议做论证,“最终卫生部门接受了后面两条,政策正在起草阶段”,孟林说。

  联盟下一步的计划是,“就隐私权、就业权和艾滋病防治条例的评估等继续发出声音”。

  全球基金下的草根参与

  全球基金的到来,让孟林逐渐成为协调国际组织、中国卫生部门和草根组织各方时颇为重要的一颗棋子。

  “国际组织、中国政府和草根组织之间形成了某种微妙的制衡关系,这种压力通过中国的草根组织传递给国际组织,国际组织再传递给中国政府,中国政府再传递回草根组织。”孟林说。这种压力源于全球基金一向强调的“公共卫生民主参与、边缘人群自决”的机制,而“在全球基金的项目国中,中国又是唯一一个从c c m(国家协调委员会)到pr(中央执行机构)到sr(次级执行机构)上上下下都由卫生行政部门主导的国家”,前任中国全球基金pr执行主任强正富曾表示。

  “不过国际组织这种清晰的价值取向,到2004年中国国家政策转向之后就渐渐模糊,急于和中国政府合作,外来资源的大量涌入也带来了中国民间的机会主义倾向。导致艾滋病的防治,这几年以来在中国几乎就变成了一个利益问题。”李楯说。

  “中国全球基金的管理机制事实上抑制了艾滋病领域草根组织的成长。”孟林解释说,“它依赖cdc系统去执行项目和分配资源,cd c主导的社区工作又限于公共卫生,一些地方还以资产安全为由自己成立n g o绑架草根,把原有社区小组中挖过来的人放到cd c、医院下面的小组,或出现一些只有名字的假组织,造成了原有小组的分化。”

  趋利行为引起草根组织内部价值观的混乱,一些草根组织要求“全球基金滚蛋”,一些越来越难保持独立最后投奔cd c,“社区问题被忽略,生态平衡被打乱了”。同性恋亲友会执行主任阿强对此也有切身体会,“全球基金项目就是疾控导向,又没有行政经费,草根组织请不起人,也没有办公场所,除了当成廉价劳动力,何以体现民间组织的成长?”

  不过在全球基金中国项目上层的管理架构上,博弈倒因为几次全球基金总部停款的压力得以展开。

  去年11月以来艾滋病领域的冻款危机,也让全球基金总部官员先后到中国,召集ccm中社区n g o和感染者代表“两工委”成员,召开了几次没有官方参加的闭门会议。会议最终形成了“25%经费下沉社区;先建立非政府组织的‘大sr’,再升级为政府和非政府的‘双pr’,试行双轨制管理”的决定性意见,并通过了去年11月ccm大会的决议。

  在草根组织的倡议下,去年11月中央pr还恢复了国家级社会组织咨询小组的设置,王晓冬被选举为小组组长,9个成员除艾协外全部来自社区。今年3月,国家cd c又要求各省级cd c也要建立社会组织咨询小组,到5月已有26个省市区完成建制。

  在遴选非政府组织“大sr”的招投标程序上,孟林和国家社会组织咨询小组就发挥了作用。“原来对参加招投标组织的要求是必须要民政部门注册的、有免税资格的组织,在我们的争取下放宽为工商注册的民间组织也可以申请。”孟林说。

  扎根社区时代来临?

  今年11月底,在加纳的一次理事会会议上,全球基金做出了一系列艰难的决定,其中包括取消已经于今年8月启动的第十一轮项目。

  无国界医生组织最新一期的《全球基金观察者》报道,“全球基金”资金下滑的原因在于一些捐助国就他们自己做出的承诺改变了想法,而另一些捐助国则推迟了承诺的付款。

  “这意味着全球基金退出中国的时间,将从2015年提前到2012年。”王晓冬说。“盖茨基金会到明年6月也将停止资助中国新的防艾小组,中盖项目也将进入总结阶段,中国艾滋病领域的草根组织已经走到了一个变局的关口。”孟林也表示。

  而另一个令人尴尬的步骤是,全球基金中国项目非政府组织“大sr”的招投标早已结束,中标结果却迟迟没有公布。“全球基金很快就将撤出中国,双轨制管理架构能否继续前行,是个未知数。”孟林说,“大家最关心的就是未来中国政府是否会拿出更多经费,并保留全球基金留下的这个架构?而如果只保留形式而在内容上大倒退,是否会重回g o n g o和二政府的时代?”

  而对同性恋亲友会的阿强来说,他似乎早已不关心这样的问题。这个早年也在草根组织里做过国际艾防项目的志愿者,2008年和知名的广州同志妈妈吴幼坚合作发起同性恋亲友会,彻底抛弃了冷冰冰的疾控导向的国际项目,扎根社区,以情感、尊严和家庭接纳服务同性恋群体最迫切的需求。

  “艾滋病领域的草根组织正在进入一个社群需求导向的时代,全球基金、中盖项目等资金和项目导向的时代正在过去。”阿强说。

  去年旧金山一个美国教授来机构交流,他在同性恋人群中做了16年的研究,结论是能够得到家庭接纳的同性恋者,比不能得到接纳的,感染艾滋病的比率高3.5倍,而自杀率更高达8.5倍。(爱白编辑注:此处表述有误,应为:家庭不接纳的同性恋者,比能得到接纳的,感染艾滋病的比率高3.5倍,自杀率高3倍,而抑郁症更高达8.5倍。)

  受美国同性恋亲友会的启发建立的这个组织,致力于促进家长接纳同性恋孩子,短短两年多已在广州、北京、上海、河北和西安建立了5个区域召集人,到明年1月福建会再增加一个。两位全职及两位兼职人员、5位妈妈及100多名志愿者联络着各地的300多名同性恋孩子的家长,微博等粉丝群体已达到10万。

  妈妈召集人利用微博、邮箱、q q群和亲友会热线来联系各地的同志及其家人,亲友会还会每年召开一次全国性的恳谈会,包括区域性的恳谈会和地方的分享会。

  今年10月在上海的恳谈会,100多名同性恋者及其父母赶来参加。阿强很看重这个“社会能见度”。是像过去鬼一样地藏起来,还是人一样地站出来?亲友会让妈妈们走进大学和社区去不停地讲自己和孩子的故事,以情感驱除同性恋者内心的恐惧。

  “讲完了情感,我们下一步就要讲责任,讲同性恋者获得尊重和理解是他们基本的权利。”阿强希望能有更多的同性恋者及其父母参与。

  亲友会的绝大部分筹款全部来自微博等上面的同志社区,并每月在网站上公布筹款和使用明细,行政费用靠热心人士支持。“明年预算几十万元,还是有一定的压力。”

  亲友会这样扎根社区的草根组织,正是中国艾滋援助基金会主席乌辛堃几年来寻访的重点。他认为,艾滋病领域的n g o不能代表中国公民社会的成长,但“糟糕的事情中总有亮点”,基金会用了几年时间,去扶持那些在社区里默默工作的草根,然后再开发一些真正符合社区需求的服务项目,推动草根联合起来去做。

  这些草根包括了山西的张志军、河北的麻贵红、长沙的侃志明、山东的朱医生……“他们尽心尽力地为社群服务,为他们争取低保、医保,治疗、送药和心灵陪伴,有次4个月没有给他们发补助,没有人一个人过问,工作照样进行。”乌辛堃认为,这些人才是他心目中真正的“草根”。

  
  11月30日《南方都市报》

  
  广州同性恋亲友会会长吴幼坚在广州一家公园内宣讲防艾意义。资料图(受访者提供)

  
  吴幼坚在疾控中心陪男同性恋者做检测。资料图(受访者提供)

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