国内首部艾滋病患者生活手册即将出版
近日，由爱白组织多位中国和美国权威专家共同编写的《hiv生活手册》（暂定名）完成，并于2011年12月29日在京召开专家审稿会，来自于北京协和医院、中国疾病预防控制中心艾滋病性病中心、四川省医学科学院•四川省人民医院、美国北卡罗来纳州立大学医院、北京同志活动中心、爱白卫生与艾滋病服务（成都及北京）、联合国教科文组织等多家单位的十余名专家与会。两位果壳网的专家代表出版策划伙伴也出席了审稿会。
近年来，我国的艾滋病疫情发展很快。随着越来越多人感染hiv，治疗日渐成为一个非常重要的卫生和社会问题。中国疾病预防控制中心的数据显示，到2011年底，已经有10万余名感染者在接受抗病毒治疗。作为一种慢性病治疗，长期、正规和坚持用药，是保证疗效的关键。国际上的科学证据表明，坚持正规治疗能够极大改善感染者的生活质量，感染者的预期寿命也几乎与非感染人群一样。换言之，hiv感染早已不再是一种致命疾病。
然而，并非有了药物，所有事情就迎刃而解。类似于糖尿病、高血压等慢性疾病，hiv的治疗也是需要持续终身的，药物本身对相当一部分人也具有一定程度的不良作用。同时，hiv感染以及抗病毒治疗会影响到营养与饮食、居家生活以及精神健康等很多方面，需要相应的做出一些调整。缺乏对有关信息，将对感染者的长期健康以及药物治疗造成严重影响。例如，由于不清楚如何克服治疗早期的常见副作用以及缺乏信心，不少感染者可能轻率的放弃治疗或自行减少服药剂量，导致治疗效果变差，甚至引发病毒耐药。
由于各种原因，长期以来，我国的艾滋病治疗中，比较重视药物的发放，而对药物、以及感染相关的各种健康问题进行全面、综合性的科学普及教育，一直都比较缺乏。例如，不少感染者，在服药多年以后，对于自己服用的药物缺乏基本了解，甚至不知道自己服用药物的名字。
与此同时，在网络、感染者群体和很多感染者自助小组中，还存在着很多对于艾滋病感染以及抗病毒治疗的误解和迷信。诸如“艾滋病就是绝症，即使有药物也治不好”、“抗病毒药物伤害身体，应该尽量推迟使用”、“艾滋病是重病，应该多吃补药滋补身体”之类的迷信，依然广泛的在流传。不消除这些迷信和误解，对于促进治疗效果、改善感染者的身体和精神健康、消除针对艾滋病的歧视以及艾滋病的预防，都将造成极大的障碍。
多年以来，感染者病友、各类从事艾滋病支持和关怀的社会组织以及hiv治疗医务人员都期待能够有一本通俗易懂、全面汇集各种与hiv感染后议题有关的科普书籍。虽然之前不同的机构和组织曾经编写过多种教育材料，然而，限于条件，内容往往都比较单一，议题也不够全面，有些更偏于专业，卫生系统专业人员以外的读者常难于理解。
此次由爱白牵头编写的本书，旨在填补这一空白，为hiv感染者、社会工作者及有关人员提供科学、全面、综合性艾滋病相关信息。该书共分八章，主题涉及：艾滋病抗病毒治疗、营养、运动、居家环境、旅行、精神健康与神经系统疾病防治、hiv相关政策法规解读等方面。是国内第一本囊括了hiv感染后生活方方面面的科普书籍。该书各章节的作者，均是有多年经验，工作于艾滋病治疗、临床营养、精神卫生与神经科学、社会工作及感染者关怀等多个领域第一线的专家。
由于很多与治疗和医疗相关的概念比较复杂，且可能难于理解。除了采用尽可能通俗易懂的方式呈现这些内容。本书还专门邀请了一位专业漫画家，用连环漫画形式将几个重要主题演绎成有趣的漫画故事，以增加阅读乐趣并增进读者对相关内容的理解。
本书的另一特色，是特别邀请了几位感染者病友，撰写了他们感染后的生活体验。在这一章中，几位病友从感染后精神状态的调节、如何管理好自己的药物治疗和生活等多方面，反映了他们战胜疾病的过程。
本次审稿会后，各章节作者将根据专家意见进一步完善和增补内容。并将在出版前邀请一些感染者关怀组织代表和病友做二次审读，以期最大程度的符合读者需求。本书预计于2012年上半年正式出版。
卫生与艾滋病服务
爱白
精彩章节试读
第一章 抗病毒治疗：日常生活的一部分
“自从1981年第一例hiv感染者被确诊，1983年hiv病毒首次被成功分离出来之后，hiv感染的治疗就一直在不断进步。时至今天，在人类历史上，还没有哪一种疾病像艾滋病这样得到如此巨大的关注，也没有任何一种疾病的治疗在短短30年内取得如此迅速的发展。”
“时至今日，hiv感染已经不再是一个致命的疾病。虽然目前的抗病毒治疗不能根治hiv感染，但十几年的治疗经验告诉我们，长期坚持按照医嘱服用抗病毒药物，可以使得hiv病毒处于非常低的复制水平，患者的免疫功能可以恢复…hiv感染者的预期寿命，已经接近非感染人群。举例来说，一名35的患者被确诊hiv感染，如果确诊时候cd4大于200个/μl，经过长期的抗病毒治疗，他的预期寿命可以达到70岁，而目前这些国家的人均寿命也就在75岁左右。”
抗病毒治疗有副作用吗？
抗病毒药物是有副作用。不同的药物会产生有不同的副作用，同一种药物，在不同的感染者身上副作用也可能不同。在开始抗病毒治疗之前，你要向你的医生充分了解你服用的药物可能会有的副作用。皮疹多在治疗早期出现（前3个月）。刚开始服用nvp的前两周，通常需要服用2周一半剂量的nvp，称为导入期，目的是为了使身体适应nvp，减少皮疹等不良反应。如果出现皮疹，可能需要延长导入期，也可能需要用其它药物治疗皮疹。如果出现严重皮疹，则有可能需要立刻停药。如果发现皮疹，请立刻就诊！
虽然抗病毒药物有副作用，但是绝大多数的副作用都是可以处理的。在治疗开始的数周，副作用可能会比较显著，也可能会不容易耐受，但之后有些副作用会自行好转。你需要和你的医生详细讨论如何处理你的副作用，在大部分情况下，你不需要更换药物或者停药就能克服这些副作用。如果出现严重甚至致命的副作用，你需要更换药物或者暂停治疗。一些看起来比较轻的症状，例如发热、皮疹、恶心、呕吐等可能是一些严重副作用早期的表现。因此，在治疗过程中，要经常与你的医生沟通，若出现不适，及时就诊！
第二章 食不厌精：营养和膳食
“除了对热量和蛋白质摄入的关注，更加值得引起注意的，是各种有关营养的迷信和误解。“hi,医生，营养不就是进补么？我营养可好了，今天吃黄芩炖鸡，明天吃虫草炖鸭，后天再吃个西洋参煲汤，这样一定会帮助我的免疫系统尽快恢复吧？”，类似的讲述和传言，病友们和从事艾滋病治疗关怀工作的同道们都不陌生，在各种感染者活动中、qq群里、在微博里，随处可见，足够留心的话，甚至是天天听到。遗憾的是，几乎所有这类关于“养生”、“进补”的传言都不靠谱，很多甚至有害。在这样的流言中，合理的一日三餐，多元、平衡和适度的营养被忽略了。不过，把注意力集中在吃某一种或几种特定的食物/补品上，倒不能说是hiv病友的专利，而是几乎所有的慢性疾病（糖尿病、高血压）病友中都普遍存在类似观念，算是一种根深蒂固的对“灵丹妙药”的迷信。谈营养，最基本和最需要牢记的第一条基本原则，就是从反对这种迷信开始的。与良好营养有关的知识、操作技术也都建立在这个基础之上。换个正面的角度， 正确的营养观念应该是：“没有哪一种食物/营养素能够提供机体所需所有营养素，没有哪一种食物/营养素是只有益处没有不足，没有哪一种食物/营养素是多多益善越多越好”。牢记上面这一点，十分重要。”
“维生素多多益善？”
顾名思义，“维生素，维生素”=“维持生命的营养素”嘛，所以看来是该多多益善的吃进咯？事实上，固然长期的维生素摄入不足会导致严重的健康问题，而过量补充也会带来危害。过去几十年来，营养科学在关于维生素的问题上早已形成一种共识，那就是：在正常、平衡膳食模式下，食物中的维生素完全可以满足人体的需要。过量补充，害处不少。
那么对于hiv病友，上面的这个原则是否还是适用呢？近10年来，全世界各地对于这个问题都做了不少研究，这些研究的结论，可以简单的用两句话来概括：1）对于大多数可以接受正常膳食的hiv病友，一般不会缺乏维生素，补充维生素不会带来额外的好处；2）对于由于长期、严重的饥饿造成营养不良的hiv感染者，补充其缺乏的维生素有益（这类研究的参与者多数是居住在撒哈拉以南非洲、最不发达国家中的居民）。
不仅如此，已有的研究还发现，过度摄入某些维生素，会产生明确的危害，这包括：
1. 维生素c:作用广泛的抗氧化维生素，名气最大，但关于它的迷信也最多，大量服用vitc的病友也不少。这样做，非常不可取！每天vit c的摄入量如果超过1000mg，会导致肾结石、引发或加重腹泻并造成动脉硬化。对于接受抗病毒治疗的病友，更不应该过量服用vit c：有明确的证据表明，大剂量vit c会降低茚地那韦及其他蛋白酶抑制剂的血药浓度，导致这类药物的药效被削弱。
2. 维生素a:过量摄入vit a会造成中毒，引起恶心、呕吐、头痛等症状，且对肝脏造成损伤，并可引发骨质疏松。
3. 维生素e：另外一种被广为宣传的抗氧化维生素。然而长期大量使用（>800mg/天）会造成不良反应，尤其是当同时使用抗凝剂或合并患有血友病时。
4. 维生素b6：虽然vit b 6被用于防治外周神经炎，但长期使用有可能反而造成神经损伤，因此不能随便当做补剂使用。
第四章、住与行
“医生，我感染了hiv，我还能养猫吗？”…“是不是感染hiv了再养猫猫狗狗什么的就容易导致机会性感染？”
上面这些问题，相信病友们并不陌生。有时，可能你也会在医生那里听到类似的警告：“感染以后不宜养猫狗，否则可能造成机会性感染”。
其实，在大多数情况下，感染hiv并不等于就此与宠物无缘。事实上，现在的科学研究表明，只要加以注意，从宠物身上获得病原体并导致机会性感染的风险是不大的。究其根本，大多数机会性感染还是源于我们自身体内，是在感染hiv以前就已经存在的一些病原体。感染hiv，免疫系统削弱后，这些原本无法致病的病原体才被激活或无法控制而导致人体生病。所以，如果你原本就已经养了一条狗或一只猫，感染hiv通常并不会带来额外风险。
当然，由于小猫小狗身体里可能带有一些会导致人生病的机会性病原体，我们想要防患于未然，做些适当的预防还是必要的。
猫科动物较易感染弓形体，这类病原体是机会性感染中引发弓形体脑炎的病因。弓形体是经消化道传染的。所以预防措施包括：1）每天更换猫砂，并且在处理猫砂时戴上厚乳胶手套；2）最好不要让猫在屋外乱跑，以预防从别的猫那里感染弓形体；3）不要给猫喂食生肉或内脏；4）不要收养野猫。
猫抓热是另一种潜在的感染。这类感染的病原体是一种细菌。可能感染这类细菌，但是并无明显症状。病人被猫抓过后，往往在伤口愈合后才发病，典型表现包括：发烧、寒战，皮肤出现小脓泡，或形成溃疡。预防措施包括：1）注意猫的身体卫生，避免其被跳蚤、虱、螨等寄生虫感染；2）定期给猫修剪趾甲；3）接触猫后及时洗手；4）手上有伤口时，最好不要接触猫的皮毛或被猫舔；5）不要给猫喂食生肉或内脏；6）被猫咬伤后，应立即清洗伤口，并就医。
无论养狗还是养猫，都应该给它们注射狂犬病疫苗。被猫狗咬伤后都应该就医，并进行狂犬病疫苗接种。
如果饲养鸟类，应注意在清理鸟粪时戴好厚手套。