江华：我们要成为自己疾病的专家！
爱白艾滋病教育丛书《积极生活手册—hiv与我的生活》著者后记
江华，医学博士
12年前，我开始参与艾滋病防治工作。这十多年中，我目睹、亲身经历了艾滋病感染在中国的快速上升过程，参与了很多感染者病友的治疗工作，也因而与很多病友成了好朋友。作为一名医生、营养师、科学家和社会工作者，在这十多年中，令我最为吃惊和痛心的，是在艾滋病治疗和关怀领域中，科学教育和科学普及的广泛缺乏，正是这种缺乏，直接导致了很多原本可以避免的痛苦和伤害。
艾滋病是一种复杂的慢性疾病。在长达数十年的治疗过程中，病友们会面临的各种临床问题，可谓数不胜数；需要注意的生活问题，数量则更多。一个初从医学院毕业的学生，如果以艾滋病治疗为专业方向，至少还需要5年的临床训练和实践，方可成为能具备独立工作能力的专科医师，加上他/她5年或7年的医学院训练，成为一个艾滋病专家至少需要10年。那么，这是否意味着，作为不具备如此长期和持续专业教育背景的患者，我们完全没有可能掌握与这一疾病治疗有关的知识并具备与医师平等沟通的能力呢？
答案是：不，我们可以成为自己疾病的专家！“成为自己的专家”意味着保持旺盛的求知欲，意味着掌握科学认识疾病的观念和技能，更意味着不断学习以及随时更新有关艾滋病治疗、药物和政策的知识。是的，这个过程并不轻松。然而，请记住，这是我们自己的身体和自己的健康：是我们自己，不是别人，数十年如一日的吃药、观察；是我们自己，而不是别人，亲身经受着治疗的效果、不良反应、并发症以及合并疾病。如果缺乏对这些可能经历的事和过程的了解，我们将难以和医生、护士和专业人员进行有效沟通，更谈不上在医生帮助下做出正确的决策。更糟的是，在各种医学江湖骗子横行的今天，各类荒诞不经却又极具诱惑力的“替代疗法”到处流行，我们还得随时保持警惕，免得上当。在我从事艾滋病医疗工作和外科临床工作的这十几年中，由于轻信或迷信未经科学检验的疗法，受到严重伤害甚至是死亡的真实个案，数不胜数。而最令人惋惜的，是医学科学正以高速发展，在我们这一代人所能看到的未来，找到一种或几种方法，从而根本上解决艾滋病问题的可能性，几乎是百分之百。所以，不断学习、对任何一种“替代治疗”或“可以改善免疫力的保健品”保持警惕，就是在为自己的未来创造机会。
“成为自己的专家”并非意味替代医生、护士和专业人员自行诊断自己的疾病或制定、更改治疗方案。因为个体经验再丰富，也不能替代多年的训练和临床实践。治疗，本质上是一种医患互动的紧密合作的过程：医师根据我们的病情做出诊断，为我们制定治疗方案，这个方案的成功实施，离不开我们自己。尤其当治疗方案是一种耗时漫长并可能需要不断调整的过程时，我们自己在其中所起的作用就更加重要。我们懂得越多、越了解科学治疗的原理，与医生、护士和专业人员的交流就越少障碍，也越不可能产生误解。
所以，这就是我们写作这本书的目的：帮助大家理解hiv感染以及其后的生活，以及更重要的，拿起医学科学这一我们已经拥有的最强大的武器，同艾滋病战斗到底！
(《积极生活手册－hiv与我的生活》是爱白艾滋病教育丛书的一种，由爱白组织国内和国际上知名的艾滋病治疗、教育和社会工作专家编著。由果壳网协助策划和出版。将于2012年内出版)