成都三名防艾志愿者的辗转人生 他们用亲身经历改变他人
他们同为艾滋病感染者 却用亲身经历改变他人
小羽最近做了件极富挑战性的事。11月17日,他在春熙路向路人 “求拥抱”。作为艾滋病感染者的小羽,是爱白成都青年中心志愿者群体中的一员。
在爱白成都青年中心,有这么一群特殊的志愿者,他们用自己的亲身经历为艾滋病毒感染者提供心理咨询及治疗辅导。在第25个世界艾滋病日临近之时,他们借助天府早报,首次向众人袒露自己的心声。
小羽:封闭自己很危险
“确诊感染艾滋病,我还能活多久?”面对有些绝望的求助者,小羽试着用轻松的语气回答:“最初,我也以为自己只能活两年,但其实只要照顾好自己,你还有很长的人生。”
11月24日晚,记者见到了这个总是带着微笑的帅小伙。“小羽,羽毛的羽。”讲述自己的故事时,小羽显得很从容。
他是个保守的人,以至于今年7月检测出感染艾滋病毒时,他便认定自己只能再活两年。有那么几天,他高烧不退,身上长皮疹,脑子里只想着一件事——“我还能活多久?”而他在网上搜索到大量相关信息都显示为2年-10年之间,这样的结论让他更加绝望。而对于26岁的小羽来说,他还想好好工作,好好爱家人和朋友。这些原本很普通的事在他看来变得无比艰难。于是他封闭自己,天天躺在病床上。
让小羽走出这段阴霾的是他的干妈,一位心理学教授,当小羽告诉她自己感染的情况,干妈并未多言,只是告诉他:“你该早点告诉我,自己憋了那么久,真让我心痛。”这句话使小羽终于醒悟过来,“有些事你隐藏,更没机会得到关怀。”
爱白成都青年中心负责人雷刚说,小羽从迷茫和绝望中走出来,仅用了一个月的时间。“其实艾滋病没那么可怕,它和高血压等慢性病一样,只要好好接受治疗、合理服药,就能控制。”
今年8月到9月,香港“抗艾名人”张锦雄来成都工作了1个月,他的出现使小羽真正振作起来。张锦雄感染艾滋17年,但他坚持治疗,至今非常健康。“一个跟自己经历相同的人活了17年,让我深受触动。”自此,小羽开始了从普通感染者到中心志愿者间的转换,他加入了爱白成都中心的“艾滋互助小组”。回想起当时的历程,他依然觉得当时很痛苦。他称那是常人无从感受的痛,但如果一直封闭自己,其实是很危险的。
如今的小羽,只希望其他感染者不要再重复自己当初的路。他假期基本都在中心做志愿者。现在,小羽和中心的同事们已经帮助了上百位艾滋病毒感染者。
闪山云:把自己的经历编成“教材”
闪山云怎么也没想到,多年前的一次不安全性行为,为自己身体带来了巨大的折磨。据他回想,感染上艾滋病毒应该是在8-10年前,当时感染率还非常低。
应该说闪山云是对艾滋病有着较多了解的人。他所学的专业和生物有关,同时也在中心当了近6年的、服务于“男同”群体的志愿者。工作之一,便是劝告其他人避免危险性行为,定期去医院检测。他说自己凡事都爱往好处想,“其实这么多年,身体上一直是有征兆的,可自己总不愿相信,并一次次暗示自己没事。也从没下决心去检查。”
直到2010年11月,他辗转多家医院治疗肺炎,病情仍未好转。医生对他进行hiv抗体检测,结果为阳性。“那时我真担心自己随时会死。”当时他的情况属于艾滋病末期,若不治疗,可能活不过半年。
他开始检视自己,“要是早些检测,早点接受治疗,情况一定比现在好很多。”他决定送自己一个新名字。“‘闪山云’是一种珠宝,贵重而不俗气。”他用这个名字随时提醒自己,要珍惜自己的生命,并将强大的心理暗示用在了自我鼓励上。
经过2年的积极服药治疗,闪山云的身体得到了很好的恢复,他的免疫细胞cd4也从6个恢复到了近400个。他觉得自己的个案算是个奇迹。而他在中心的志愿工作从去年起也开始转变,由服务“男同”人群转移至服务艾滋病毒感染者。“生命贵重,对自己如此,于他人同样。”
如今,闪山云的“讲课”,几乎是所有新进成员的入门必修。他把自己那段惊险的经历,及后来积极恢复的故事告诉其他感染者,希望他们也同样珍惜自己,坚持服药,让生活作息更有规律。
闪山云还把自己的经历写成了文章,收录进了《积极生活手册:hiv与我的生活》中。他想让更多的人知道自己的故事,让更多人从他的故事里获得鼓励。
囍先森:帮助别人让自己坚强
与记者面对面交谈的3名特殊志愿者中,囍先森的话最少。面对陌生人,这位26岁的大男孩显得有些害羞。身旁的同伴急着补充道:“他其实超级热心又贴心的,就在昨天,他还为一位出差的感染者快递了药品过去。”
11月23日,一位感染者因出差忘记带药,只好在网上求助。热心的囍先森立即找来快递,将药给那名感染者送了去。“昨天寄出去,他今天就收到了。”囍先森说到这里有些小得意,脸上露出一丝腼腆的笑容。
囍先森被其他志愿者称作“医生助手”,因为他足够细心,所做的服务事无巨细:陪感染者聊天,提醒他们按时服药等。“做的事很杂,总的来说就是以过来人的身份,告诉其他感染者生活、就医、服药上所遇到的一切问题。”几乎每个周末,他都把时间花在中心。
同样是需要帮助的艾滋病感染者,囍先森却愿意主动站出来用亲身经历帮助其他病友,但他却并没觉得自己做了多大的付出。在他看来,加入志愿者服务其他感染人群,也是帮助自己从阴影中走出来,不断坚强壮大的过程。“确诊感染艾滋病毒时,因为肺部感染独自在医院躺了20多天。除了一个最亲近的同学,没有把这个消息告诉任何人。”出院后,他也把自己封闭起来,与之前的朋友圈几乎全部断交。“而来到爱白成都青年中心后,我获得了更多知识,逐渐明白到,其实感染者也可以和普通人一样,我们依旧有选择交友与恋爱的权利,也依然,会拥有一段独一无二的人生。”
天府早报记者 房欣 见习记者 赵准
志 愿 者 素 描
小羽
总是带着微笑、面容清秀的帅小伙。今年7月被确诊感染艾滋病毒时,他认定自己最多还能活2年。干妈的一句话让他从感染后的自闭走了出来。
闪山云
因多年前一次不安全性行为感染艾滋病毒。确诊感染hiv病毒后,他为自己改名“闪山云”。闪山云是一种五彩宝石,他想以此提醒自己生命的贵重,并在后来的志愿者工作中,将这种理念传递给更多感染者。
囍先森
非常有耐心,志愿者们称他是“医生助手”。他以过来人的身份告诉其他感染者有关生活、就医、服药等所遇到的一切问题。
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爱白成都青年中心
爱白成都青年中心成立于1999年,最早的名字是“爱情白皮书”,它是由志愿者主导的非营利组织。
爱白是国内最早参与艾滋病防治公益活动的民间组织,发起过多项服务于hiv感染者和艾滋病患者的工作,涉及药物治疗教育、医学营养治疗以及临床研究等多个领域,不仅如此,它还建立起了感染者支持小组。这个小组采取自愿报名的方式,每6-8名感染者形成1个小组,在1-2名爱白志愿者带领下,定期举行小组交流。
据爱白成都青年中心介绍,爱白将在12月出版发行《积极生活手册:hiv与我的生活》一书,这本书通过漫画讲述hiv感染者的生活、饮食、心理、运动、社交,在轻松的过程中,呈现出艾滋感染者的最为真实生活。